Martin вимагає швидкого рішення щодо Skyclarys для хворих на атаксію Фрідрейха

Taoiseach Micheál Martin заявив у вівторок, що пацієнти з Friedreich's Ataxia в Ireland мають отримати доступ до першого доступного лікування «якнайшвидше». Це коментар з’явився під час обговорення в Dáil після того, як Sinn Féin leader Mary Lou McDonald звернула увагу на те, що препарат Skyclarys не включений до порядку денного завтрашнього засідання HSE Drugs Group.

Виступаючи в парламенті, Ms McDonald підкреслила, що подальші затримки «нестерпні і жорстокі», бо хвороба не зупиняється: «Кожен день має наслідки». Пацієнти, які сьогодні протестували біля Leinster House, були присутні й у ложі для публіки під час дебатів і просили гарантій, що їм нададуть доступ до лікування.

Micheál Martin відповів, що уряд «зацікавлений провести це питання до кінця» і що він не хоче «гратися в політику». Він додав, що вирішувати потрібно якомога швидше, адже багато родин перебувають у стані тривоги й стресу. Водночас Taoiseach підтвердив, що Skyclarys не стоятиме на порядку денному завтрашнього засідання, але уряд прагне винести питання на розгляд у липневому засіданні.

Independent Ireland TD Michael Collins також закликав прем’єра втрутитися, щоб препарат включили до завтрашнього засідання. Він наголосив, що піднімав це питання неодноразово і писав безпосередньо Minister for Health Jennifer Carroll Mac Neill, але пацієнти досі «підвішені в невизначеності». Collins назвав Friedreich's Ataxia «жорстокою» і «неприпинно прогресивною» хворобою і дорікнув бюрократії, яка відсуває доступ до ліків, схвалених в інших європейських країнах.

У Міністерстві охорони здоров’я повідомили, що Minister for Health Jennifer Carroll Mac Neill та Mr Martin зустрічалися з родинами хворих і «добре розуміють їхню ситуацію». За даними відомства, HSE уже зустрічався із заявником 12 лютого і 18 травня; наступним кроком має стати розгляд усіх доказів HSE Drugs Group, включно з результатами комерційних переговорів та рекомендаціями NCPE, після чого група видасть рекомендацію HSE Senior Leadership Team, яка ухвалює остаточні рішення щодо відшкодування ліків.

Виробник препарату, Biogen, повідомив, що подав до HSE оновлену пропозицію і готовий до «конструктивної співпраці» з органами охорони здоров’я. Компанія також зазначила, що omaveloxolone (Skyclarys) вже доступний у 10 країнах, у тому числі в дев'яти країнах Європи — Germany, Slovenia, Luxembourg, Austria, Switzerland, Poland, Slovakia, Italy і Spain.

На фоні політичних дебатів у центрі уваги залишаються конкретні історії: наприклад, Craig Coady із Cork розповів, що його молодший син Rory помер 8 місяців тому від цієї хвороби, а інший син Paudie наразі хворий. Emily Felix із Co Kilkenny, 28-річна стажистка-юристка з Friedreich’s Ataxia, яка протестувала біля Leinster House, каже, що вона «втратить можливості, якщо лікування не з’явиться негайно»: погіршуються ковтання, мовлення і здатність пересуватися — для неї кожна адміністративна затримка означає незворотні втрати.

HSE у своєму коментарі повторив, що рішення про відшкодування ліків приймаються на «об’єктивних, наукових і економічних засадах», з урахуванням потреб населення, ефективності витрат і доступності ресурсів. Заява компанії Biogen і поточний розгляд заявки свідчать, що питання залишається відкритим — але для багатьох пацієнтів і їхніх родин терміни мають критичне значення.