Micheál Martin يطالب بقرار سريع بشأن دواء لـ Friedreich's Ataxia

أعرب رئيس الوزراء Micheál Martin عن رغبته في أن يتمكن المرضى المصابون بـ Friedreich's Ataxia في Ireland من الحصول على أول علاج لهذه الحالة «بأسرع ما يمكن». جاء ذلك رداً على سؤال وجهته زعيمة Sinn Féin Mary Lou McDonald في جلسة Dáil حول سبب عدم إدراج الدواء Skyclarys على جدول اجتماع HSE Drugs Group المقرر غداً.

HSE Drugs Group هي اللجنة الوطنية في HSE التي تقدم توصيات بشأن تسعير الأدوية وتعويض تكاليفها. وقالت Mary Lou McDonald إن «التأخير الإضافي لا يطاق وقاسٍ لأن هذا المرض لا يتوقف. كل يوم يضيع له عواقب». وأشارت إلى وجود مرضى يحتجون خارج Leinster House هذا بعد الظهر وكانوا حاضرين أيضاً في مدرج الجمهور أثناء الجلسة، وطالبت بالتزام يضمن وصول هؤلاء المرضى إلى العلاج.

ردّ Micheál Martin بأنه مهتم «بتمرير هذا الدواء» وليس بـ«اللعب بالمواقف»، مضيفاً: «نحتاج إلى اتخاذ هذا القرار بأسرع ما يمكن. هناك الكثير من العائلات قلقة ومتوترة». وأوضح أن الدواء لن يكون مطروحاً على جدول الغد لكنه تسعى الحكومة لأن يكون مدرجاً في اجتماع يوليو. وأشار النائب المستقل Michael Collins أيضاً إلى أنه رفع المسألة عدة مرات وكتب مباشرة إلى Minister for Health Jennifer Carroll Mac Neill، موجهاً انتقاداً لوضع المرضى «في حالة انتظار» بينما المرض «قاسٍ ويتطور بلا رحمة».

من جانبها قالت وزارة الصحة إن Minister for Health Jennifer Carroll Mac Neill وMicheál Martin التقيا بالعائلات المتأثرة ويُدركان «بشدة محنتهم». وذكرت الوزارة أن HSE التقت بصاحب الطلب في 12 February و18 May، وأن الخطوة التالية تقتضي أن يعمل HSE Drugs Group على «دراسة كل الأدلة، بما في ذلك نتائج المفاوضات التجارية وتوصيات NCPE، وإصدار توصية إلى HSE Senior Leadership Team التي تمتلك سلطة اتخاذ القرار النهائي بشأن تعويض دواء ما». وأكدت HSE أن قرارات تعويض الأدوية تتم على أسس «موضوعية وعلمية واقتصادية» مع مراعاة احتياجات الصحة العامة والفعالية من حيث التكلفة وتوفر البدائل والموارد المتاحة.

التقارير أفادت بأن رئيس الوزراء التقى أيضاً Craig Coady الذي له ابن Paudie مصاب بالمرض في Cork، وأن والد آخر، Rory البالغ 13 عاماً، توفي قبل ثمانية أشهر بهذه الحالة. وصف Coady اللقاء مع Micheál Martin بأنه عاطفي ومتعاطف، وقال سابقاً: «فقدتُ أحد أبنائي. لا أريد أن أفقد ابني الثاني». بين المحتجين كانت Emily Felix، 28 عاماً من Co Kilkenny ومتدربة في مهنة المحاماة، التي قالت لـ RTÉ في فبراير إنها «تحتاج إلى هذا العلاج الآن وإلا قد يكون الأوان قد فات». وأضافت هذا المساء: «نحتاج إلى قرار الآن. نريد أن يكون هذا الدواء على جدول الغد. أنا أفقد القدرة؛ بلعي يتدهور، وحديثي يختفي، والتنقلات تصبح أصعب فأصعب. بالنسبة لهم إنه مجرد تأخير إداري، أما بالنسبة لي فسيكون ذلك خسارة دائمة لا أستطيع استردادها».

شركة Biogen المصنعة للدواء قالت سابقاً إنها قدمت مقترحاً منقحاً إلى HSE وأنها تدرك أن توفير وصول مستدام لأدوية الأمراض النادرة يعتمد على «التعاون البنّاء» مع سلطات الصحة. وأشارت إلى أن نهجها التعاوني سهل إتاحة omaveloxolone في 10 دول، منها تسع في Europe: Germany, Slovenia, Luxembourg, Austria, Switzerland, Poland, Slovakia, Italy and Spain. وفي Ireland تتابع Biogen بشكل نشط العمل مع Health Service Executive للمساعدة في إتاحة هذا العلاج للأشخاص المصابين بـ Friedreich's Ataxia.

حالياً تبقى طلبات الموافقة على Skyclarys قيد الدراسة داخل HSE، بينما يتزايد الضغط السياسي والاجتماعي لإسراع الإجراءات وقرار واضح يحدّد ما إذا كان سيوضع على جدول اجتماع يوليو أم لا. الأسرة والمرضى يطالبون بسرعة وحسم في ظل خطر فقدان وقت ثمين قد يؤثر على صحة وقدرات المصابين.