«Я була приголомшена»: пацієнтка з атаксією Фрідрейха відреагувала на рішення HSE щодо препарату

Жінка, яка живе з атаксією Фрідрейха, назвала «приголомшливим» останнє рішення HSE щодо доступу до нового препарату — її інтерв’ю показали в ефірі Prime Time на RTÉ. У розмові з журналістами пацієнтка розповіла, що мала надію на лікування, яке могло б уповільнити прогресування хвороби, і рішення органів охорони здоров’я стало для неї великим ударом.

Атаксія Фрідрейха — рідкісне генетичне захворювання, яке поступово позбавляє людей координації рухів, а у багатьох випадках супроводжується серцевими ускладненнями. Пацієнтські організації та сім’ї хворих роками домагалися ширшого доступу до інноваційних препаратів, але процес ухвалення рішень про реімбурсацію в Ireland часто виявляється складним через обмежені докази ефективності та питання вартості.

У програмі наголосили, що після оцінки препарат проходить кілька етапів перевірки — в тому числі експертну оцінку на предмет ефективності та співвідношення ціни й користі. Представники пацієнтських груп кажуть, що для рідкісних хвороб, де клінічні дослідження проводяться на невеликих групах людей, стандартні підходи до оцінки можуть бути непридатними і створювати бар’єри для доступу до лікування.

Активісти закликають HSE і уряд переглянути критерії оцінки для рідкісних захворювань і знайти механізми, які дозволять швидше та справедливіше приймати рішення для невеликих груп пацієнтів. У своєму ефірі Prime Time наголосив на особистих трагедіях, які стоять за статистикою: для багатьох пацієнтів кожне рішення про ліки — це питання якості та тривалості життя. Детальніше про історію та останні новини дивіться на сайті RTÉ.