Брати й сестри замість держави: родинні доглядачі б’ють на сполох через брак підтримки для людей з інвалідністю

Коли їхня мати помирала після тривалого лікування від раку, Aisling O'Leary пообіцяла, що догляне за сестрою Niamh — і слова виконала. Майже десять років потому Aisling, вчителька за фахом і офіційний опікун Niamh, яка має аутизм і додаткові потреби, продовжує виконувати цю обіцянку разом із тіткою, якій вже за 70. Проблема в тому, що держава тоді не забезпечила Niamh дорослими послугами, і сім’я досі відчуває наслідки тих рішень — або їх відсутності.

Aisling каже, що у 2010 році, коли Niamh виповнилося 18, ніхто не підготував пакет послуг для дорослої людини з потребами. “Niamh ніколи не була в мейнстримній системі, тож чому когось має дивувати, що їй потрібна доросла служба?” — говорить вона. За її словами, тоді не було жодної спроби узгодити фінансування і підтримку, і сім’я платить за це вже 16 років.

Неподалік від дому O’Leary в Co Galway — клініка депутата Fianna Fáil і члена Oireachtas Disability Committee Dr Martin Daly. Він неодноразово наголошував на тому, що система працює у режимі “аварійного реагування”, а не довгострокового планування. Daly зазначає: суспільні очікування часто перекладають повну відповідальність на рідних, але не всі брати й сестри мають можливість або ресурси взяти на себе постійний догляд.

Цю проблему підняли й у парламенті: минулого місяця Social Democrats внесли motion у Dáil з вимогою знайти житлові й доглядові рішення, які дозволять дорослим із інтелектуальною інвалідністю жити самостійно за належної підтримки. Заступник лідера Cian O'Callaghan наголосив, що не варто автоматично очікувати, ніби сім’я зможе забезпечити весь потрібний догляд. “Потрібна чітка відповідальність від уряду і конкретні ресурси. У нашій країні ніколи не було стільки ресурсів, щоб не забезпечити належне житло для громадян з інтелектуальною інвалідністю”, — сказав він.

У HSE визнали, що родини й доглядачі часто стикаються з серйозними труднощами під час очікування послуг: внесли зауваження про “дороговказні недоліки” й надто довгі черги для деяких сервісів і заявили, що працюють над кращим розумінням поточного й майбутнього попиту. Але для багатьох сімей, які виступали перед Oireachtas Committee, телефонували на RTÉ’s Liveline або говорили зі ЗМІ, реальність залишається такою — допомога не дістається легко.

Історична причина проблеми, за словами активістів, частково пов’язана з реалізацією положень UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, яку Ireland ратифікувала у 2011 році. Декланнова деконцентрація установ означала, що багато людей мали переходити з інституційного догляду у спільноти — але фінансову кризу 2010-х і відсутність реального планування держава не компенсувала, тому догляд опинився на плечах батьків. Зараз, коли батьки старіють і помирають, брати й сестри опиняються перед дилемою взяти на себе весь догляд або шукати державну підтримку, якої часто нема.

Минулого року міністр Children, Disability and Equality Norma Foley визнала, що попередні уряди не спланували майбутні потреби. У Budget 2026 виділили майже на 20% більше коштів для specialist disability services, з яких €40m було спрямовано на 199 нових residential placements, але родини кажуть, що це ледве торкнулося справжнього попиту.

Група Before We Die, що представляє батьків і братів/сестер людей з додатковими потребами, вимагає, щоб урядні відомства нарешті скоординувалися і закріпили фінансування для disability services. Спікер Kieran Joyce, чиїй неподавній брат не розмовляє, закликає захищати ці кошти від перерозподілу і переглянути норми Assisted Decision-Making (Capacity) Act, які, на їхню думку, створили додаткові бар’єри. “Ми бачимо багато братів і сестер, які звертаються до нас у паніці — куди їм подітися, коли батьки не зможуть більше доглядати?” — каже Joyce.

Урядні міністри зустрічалися з Before We Die, а Department of Children, Disability and Equality заявляє про розробку нової 'Vision and Reform Strategy' для disability services і проведення досліджень щодо як спеціалізованих residential послуг, так і community living supports (respite, home support, personal assistance, personalised budgets). Проте родини на кшталт Aisling O’Leary й Kieran Joyce наполягають: часу на очікування більше нема — потрібні конкретні і швидкі кроки, а не чергові обіцянки.