«Можу втратити ще одного сина» — батько звернувся до депутатів у Leinster House через брак ліків для рідкісних хвороб

Пацієнти з рідкісними захворюваннями та їхні родини приїхали до Leinster House, щоб вимагати від влади термінових кроків з доступу до нових препаратів. Серед присутніх був батько одного з пацієнтів, який емоційно розповів, що боїться втратити ще одного сина, якщо державна процедура затверд­жен­ня та оплати необхідних ліків не прискориться.

Учасники акції наголошували, що переважна більшість передових засобів для лікування рідкісних хвороб є «орфанними» — дорожчими за стандартні препарати й часто довго проходять через процедури оцінки вартості та реімбурсації. Родини кажуть, що такі затримки означають не просто бюрократію, а реальний ризик для життя і якості життя пацієнтів.

Заявляючи про свої вимоги, протестувальники закликали HSE і Національний центр фармакоекономіки (NCPE) створити швидкіші й прозоріші механізми доступу — зокрема тимчасові програми оплати, переговори з виробниками та більш гнучкі підходи до оцінки орфанних препаратів. Багато з тих, хто прийшов до Leinster House, просили депутатів (TDs) та уряд втрутитися і надати конкретні терміни та гарантії для сімей, що залежать від цих ліків.

Організатори кажуть, що акція не остання: якщо не буде зрозумілих змін, родини готові до подальших протестів і публічної кампанії. Для них на кону не лише політичні дискусії — йдеться про життя й здоров’я дітей і дорослих, які щодня чекають на рішення, що може врятувати або продовжити їхнє життя.