أب مريض نادر يخشى فقدان ابنه الثاني

توجه مرضى مصابون بأمراض نادرة وعائلاتهم إلى Leinster House للمطالبة باتخاذ إجراءات عاجلة تضمن وصولهم إلى الأدوية الجديدة، وسط قلق متصاعد لدى أحد الآباء الذي أعرب عن خوفه من فقدان ابنه الثاني إذا لم تتسرع الجهات المعنية في توفير العلاجات اللازمة.

حملت المجموعات الحاضرة رسائل تطالب الحكومة بإنشاء سبل أسرع وشفافة للحصول على ما يُعرف بالأدوية اليتيمة (orphan drugs) والعلاجات الجديدة التي قد تحسن من نتائج المرضى أو تطيل حياتهم. وقال المشاركون إن الإجراءات الحالية للتقييم والتمويل تُؤخر وصول الأدوية الحيوية إلى المرضى، وهو ما يضع العائلات في مآزق إنسانية ومالية صعبة.

قال أهالٍ إنهم يواجهون ضغوطاً كبيرة بسبب تكاليف العلاجات وقيود برامج التعويض لدى HSE، وأن عمليات التقييم البطيئة تجعل من الصعب الاستفادة من الموافقات التنظيمية أو ترتيبات الشراء على المستوى الأوروبي. وناشدت مجموعات المدافعين، بما في ذلك Rare Disease Ireland، الوزارة المعنية ومصافي صنع القرار لتقديم حلول سريعة مثل برامج وصول استثنائية، اتفاقيات مشاركة المخاطر مع مصنعي الأدوية، أو صندوق مخصص لحالات الأمراض النادرة.

تزامن التحرك مع مناشدات أوسع لإعداد استراتيجية وطنية متكاملة للأمراض النادرة تشمل تحسين مسارات التشخيص، دعم خدمات الرعاية المتخصصة، وتعزيز التعاون الدولي لتأمين الأدوية النادرة بأسعار معقولة. وأكد المشاركون أن قدرة النظام الصحي على التوفيق بين تقييم الكفاءة الاقتصادية واحتياجات المرضى الحيوية تحتاج إلى مراجعة لتفادي مآسي شخصية مثل تلك التي يخشاها الأب الذي حضر الاحتجاج.

اختتم الحاضرون تحركاتهم بدعوة الحكومة إلى عقد لقاءات عاجلة مع ممثلي العائلات والمنظمات المعنية لبحث حلول عملية، مؤكدين أنهم سيستمرون في الضغط حتى تُترجم وعود الوصول إلى الأدوية إلى خطوات ملموسة على أرض الواقع.