Батько Rory приголомшений: HSE відмовило у фінансуванні ліків від атаксії Фрідрейха, надія Paudie зникла

Craig Coady, який торік втратив 13-річного сина Rory через атаксію Фрідрейха, сказав, що рішення HSE не підтримувати фінансування препарату стало для нього «ударом» — адже його інший син, Paudie, сподівався отримати допомогу від цього лікування.

Атаксія Фрідрейха — рідкісне прогресуюче неврологічне захворювання, що впливає на координацію рухів, серце та інші органи. Для багатьох сімей будь‑які надії на ефективний препарат мають величезне значення, оскільки на сьогодні немає загальнодоступної терапії, яка зупиняє прогрес хвороби.

За інформацією родини, HSE рекомендувало не фінансувати розглядений препарат після оцінки його клінічної ефективності та співвідношення ціни і користі. Для Coady це означає, що друга дитина, яка живе з тим самим діагнозом, втрачає реальний шанс на покращення чи уповільнення хвороби. Він каже, що відчуває себе розореним не лише як батько, а й як батько, який мусить боротися за життя іншої дитини.

Представники пацієнтських груп та активісти, які підтримували звернення про доступ до лікування, закликають переглянути рішення і надати більшу увагу потребам людей з рідкісними захворюваннями. Вони наголошують, що для невеликої кількості пацієнтів кожен препарат може стати вирішальним, і такі випадки потребують гнучкішого підходу при оцінці вартості та користі.

Родина Coady уже заявила про намір продовжувати боротьбу: вона планує звертатися з апеляціями, залучати громадськість і просити підтримки у місцевих депутатів. Поки що рішення HSE залишається чинним, а Paudie та інші сім’ї змушені шукати альтернативні шляхи доступу до ліків та клінічних досліджень за межами стандартної системи фінансування.

Історія Coady підкреслює те, з чим стикаються багато сімей у Ireland: недостатня кількість варіантів лікування для рідкісних хвороб і складні рішення органів охорони здоров’я щодо того, які препарати фінансувати. Для постраждалих сімей ці рішення — не абстракція, а питання реального життя й надії.