«Вони не можуть чекати»: McDonald тисне на уряд задля доступу до Skyclarys для пацієнтів з Friedreich's Ataxia

Лідерка Sinn Féin Mary Lou McDonald закликала уряд забезпечити сім’ям, які живуть з Friedreich's Ataxia, доступ до препарату Skyclarys. Вона попередила, що хоча питання «заплановано для розгляду вівторка», існує серйозний ризик, що його знову перенаправлять «ще в одну комісію, ще до одного раунду консультацій і рішень», і пацієнти змушені будуть чекати ще довше.

Friedreich's Ataxia — рідкісне спадкове неврологічне захворювання, яке поступово руйнує нервову систему, впливає на рухливість, рівновагу та координацію. Клінічні випробування показують, що Skyclarys — перший і поки єдиний в ЄС ліцензований фармацевтичний засіб для цієї хвороби — може уповільнити прогресування симптомів. Препарат уже фінансується з державних програм у низці європейських країн, і багато родин в Ireland сподіваються на такий самий доступ вдома.

Час дійсно має значення, наголосила McDonald, бо хвороба прогресує й позбавляє пацієнтів функцій та якості життя. Торік Taoiseach Micheál Martin також заявляв про прагнення забезпечити якнайшвидший доступ до лікування. Натомість процес ухвалення рішення ускладнюється адміністративними перевірками — HSE і підпорядковані групи ще раз розглядають заявку на відшкодування Skyclarys.

Минулого місяця одна з активісток, Emily Felix, яка сама живе з Friedreich's Ataxia, подала позов проти Health Service Executive через затримки з відшкодуванням Skyclarys. High Court дозволив їй ініціювати перевірку рішень HSE щодо доступу до препарату. HSE у своїй заяві зазначає, що не може коментувати можливі наслідки до завершення процесу. Організація також повідомляє, що група з питань ліків HSE і Rare Diseases Technology Review Committee (RDTRC) нещодавно розглядали це питання.

RDTRC, за словами HSE, має врахувати «рентабельність, загальний вплив на бюджет на ліки та альтернативні витрати», і саме ці аргументи, як правило, уповільнюють рішення. Тим часом пацієнти і їхні родини провели акції протесту біля Leinster House у червні, вимагаючи швидшого доступу. Для багатьох із них питання не політика, а питання життя і гідності — і вони наполягають: чекати більше не можна.