دعوة للحكومة لضمان وصول العائلات المتضررة من Friedreich's Ataxia إلى عقار Skyclarys

دعت زعيمة Sinn Féin، Mary Lou McDonald، الحكومة إلى التحرك سريعاً لضمان تمكّن العائلات المتأثرة بمرض Friedreich's Ataxia من الوصول إلى العقار المعالج Skyclarys. جاءت المطالبة في ظل تزايد الضغط العام وإجراءات احتجاجية شهدت تواجداً لذوي الحالة الصحية خارج Leinster House في يونيو، حيث طالب ناشطون ومصابون بتسريع قرار التمكين العلاجي.

Friedreich's Ataxia هو مرض وراثي عصبي نادر يسبب تدهوراً تدريجياً في الجهاز العصبي، يؤثر على الحركة والتوازن والتنسيق. تشير نتائج التجارب السريرية إلى أن Skyclarys — الذي يعد أول علاج صيدلاني مرخّص له في الاتحاد الأوروبي لهذه الحالة النادرة — قد يبطئ من تقدم الأعراض. ويُذكر أن هذا العلاج يمول بشكل عام في عدد من الدول الأوروبية، فيما عبّر Taoiseach Micheál Martin في يونيو الماضي عن رغبته في أن يحصل المرضى على العلاج بأسرع ما يمكن.

نقلت Deputy McDonald تحذيراً مفاده أن «الوقت جوهري»، مشددة على أن المرض تقدمي ومُنهك، وأنه آن الأوان أن تتخذ الحكومة «بقيادة Taoiseach وTánaiste، القرار ببساطة»، مؤكدة أن «المصابين بمرض Friedreich's Ataxia لا يستطيعون الانتظار أكثر من ذلك». تأتي هذه المطالبات بعد أن رفع ناشط يعاني من الحالة دعوى ضد HSE على خلفية تأخّر سداد تكاليف Skyclarys، ومن ثم منحت High Court الموافقة للمدعية Emily Felix لطلب مراجعة قضائية لقرارات HSE المتعلقة بإتاحة Skyclarys.

قالت HSE في بيان إنها «لا تستطيع التعليق على النتائج المحتملة حتى انتهاء العملية». وأضافت أن مجموعة أدوية HSE ستجتمع قريباً مرة أخرى للنظر في طلب سداد تكاليف Skyclarys، وأن لجنة مراجعة تقنيات الأمراض النادرة (Rare Diseases Technology Review Committee) اجتمعت مؤخراً لمناقشة المسألة. وأوضحت HSE أن على RDTRC مراعاة «الفعالية من حيث التكلفة، والأثر العام على ميزانية الأدوية، والتكلفة الفرصية المرتبطة» عند اتخاذ قرارها.

يمثل هذا الملف نقطة توتر بين ضغوط المجتمع المدني والأسر المتضررة من جهة، والهيئات الصحية والمالية من جهة أخرى، التي تواجه قراراً بين توفير علاج يبدو واعداً وعواقب ذلك على ميزانية الدولة للأدوية. ينتظر المعنيون قراراً واضحاً من HSE واللجان المختصة في الأسابيع المقبلة، وسط دعوات برلمانية وشعبية لتسريع الإجراءات لإتاحة العلاج للمرضى المتضررين بأسرع وقت ممكن.