Вищий суд дозволив Emily Felix оскаржити затримку HSE у доступі до Skyclarys

Вищий суд надав 28-річній Emily Felix право на судову перевірку рішень HSE щодо доступу до препарату Skyclarys — першого зареєстрованого лікування для її рідкісного неврологічного захворювання Friedreich's Ataxia. У відомому в Іreland випадку позивачка стверджує, що рішення про доступ до ліків затягують «незрозуміло довго», а це може мати серйозні наслідки для її здоров'я.

Emily Felix, стажер-юристка з Co Kilkenny, з’явилася в суді разом із родиною. У лютневому інтерв'ю RTÉ вона повідомляла, що втрачає рухливість і неврологічні функції «щомісяця і щороку», її мова погіршується, тому вона користується voice-bank, щоб зберегти звук свого голосу. Адвокати пані Felix кажуть, що Skyclarys не лікує наслідки, але потенційно може уповільнити прогресування хвороби і тим самим зберегти функції, які ще не втрачені.

За словами її юристів, заява про доступ до Skyclarys перебуває на розгляді з 1 серпня 2024 року, і HSE досі не ухвалив «закінченого рішення» або не надав обґрунтувань затримки. Вони просять суд зобов’язати HSE прийняти «законне» і «мотивоване» рішення, скасувати лист міністра охорони здоров’я від 17 липня, яким було відмовлено у доступі до Treatment Abroad Scheme, а також зобов’язати відшкодувати витрати на лікування.

Адвокатка Helen Callanan SC у суді наголосила, що існує очікування «мотивованого та оперативного» рішення з огляду на прогресивний і незворотний характер захворювання. Суддя Mr Justice Cian Ferriter визнав «складну ситуацію» пані Felix і терміновість справи, і надав дозвіл на згадування справи у повному складі суду 10 вересня. Заява подавалася в порядку ex parte — наразі HSE та міністр будуть офіційно повідомлені про провадження.

Юристи позивачки також стверджують, що зволікання порушує її конституційні права, у тому числі право на життя, і що процес ухвалення рішення в HSE позбавлений прозорості та достатніх мотивів. HSE поки не робив публічних коментарів щодо цього рішення суду. Для близько 200 людей в Ireland, які живуть з Friedreich's Ataxia, результат цієї справи може стати важливим прецедентом у доступі до нових терапій.