منح امرأة الإذن للطعن في تأخير HSE بشأن دواء

تاريخ التحديث: الثلاثاء، 28 يوليو 2026، 16:30

منحت محكمة High Court اليوم الإذن لـ Emily Felix، البالغة من العمر 28 عاماً، بالسعي لمراجعة قضائية لقرارات HSE المتعلقة بإتاحة دواء Skyclarys، وهو أول علاج لحالتها المرضية. تطالب Ms Felix بأن تعيد لها HSE تكاليف العلاج، معتبرة أن التأخير في اتخاذ قرار بشأن الدواء غير معقول ويعرض صحتها لتدهور مستمر.

تعاني Emily Felix من حالة نادرة تنكسية عصبية معروفة باسم Friedreich's Ataxia، والتي تصيب نحو 200 شخص في Ireland. وذكر تقرير لـ RTÉ News في فبراير أن Ms Felix تفقد قدرتها على الحركة ووظائفها العصبية "كل شهر" و"كل عام"، وأن نطقها يتدهور لدرجة أنها تضطر إلى استخدام voice-bank للحفاظ على صوتها. حضرت عائلة Ms Felix المحكمة اليوم إلى جانبها، فيما تمثلها محامون طالبوا المحكمة بالتدخل العاجل.

يقول محامو Ms Felix إن Skyclarys "يقدم علاجاً قد يوقف تقدم الحالة"، وإن HSE أخفقت في اتخاذ قرار بشأن الموافقة على الدواء "ضمن إطار زمني معقول"، إذ كانت المسألة قيد المراجعة منذ 1 أغسطس 2024. ويصفون هذا التأخير بأنه غير مبرر بالنظر إلى الطابع التقدمي وغير القابل للعكس للمرض، ويطلبون من محكمة High Court إصدار أمر يلزم HSE باتخاذ قرار "قانوني" و"مسبب" بشأن الدواء.

كما يطالب محاموها بإلغاء قرار Minister for Health الصادر في يوليو الذي قضى بأن Ms Felix لا يمكنها الوصول إلى Skyclarys عبر نظام Treatment Abroad Scheme، والذي قيل إنه نُقل إليها في رسالة بتاريخ 17 يوليو. وأوضحوا أن Ms Felix تحتاج مساعدة في جميع جوانب الحياة اليومية تقريباً، وأن تأخر القرار أثر سلباً على صحتها العقلية. وشددوا على أن Skyclarys ليس شفاءً كاملاً ولن يعيد الوظائف المفقودة، لكنه قد يبطئ تقدّم المرض، وأن HSE بدا أنه أعطى أولوية لـ"مفاوضات السعر" على حساب السرعة والشفافية.

أضاف محامو Ms Felix أن HSE لم يقدم أي قرار نهائي أو تاريخ نهائي أو أسباب لعدم اتخاذ قرار، ولا أي ترتيبات مؤقتة، مما يوضح وجود مبررات كبيرة لاعتبار أن العملية تفتقر إلى إجراءات عادلة وشفافية وأسباب مبررة. وذكروا أن غياب القرار يتداخل مع حقوقها الدستورية، بما في ذلك الحق في الحياة.

قالت Helen Callanan SC في المحكمة إن هناك توقعاً لاتخاذ قرار "مسبب" و"سريع". وأقر Mr Justice Cian Ferriter بالوضع الصعب الذي تمر به Ms Felix وبإلحاح القضية، ومنح الإذن لذكر المسألة أمام المحكمة في 10 سبتمبر. قُدمت الطلبات بصورة ex parte، وسيتم إخطار HSE وMinister for Health بإجراءات المراجعة القضائية الجارية. يُنتظر أن تتبع تطورات القضية مزيد من المتابعات الصحفية والقانونية.