Протест під Leinster House: затримка з відшкодуванням Skyclarys і проблеми з комунікацією — уряд реагує

Питання комунікації навколо рішення про відшкодування ліків для рідкісних захворювань викликало критику після того, як люди з Friedreich's Ataxia провели протест під Leinster House. Демонстрація відбулась вчора: пацієнти та їхні родини вимагали, щоб HSE зробив препарат Skyclarys доступним для відшкодування в Ireland.

На засіданні HSE Drugs Group вчора Skyclarys не рекомендували до негайного відшкодування і перенаправили питання на експертний комітет, до якого увійшли консультанти й представники пацієнтів. HSE повідомив, що прагне завершити процес протягом місяця, за умови доступності клініцистів, але ця затримка спричинила обурення серед постраждалих.

Taoiseach Micheál Martin визнав, що для людей з цією хворобою питання має характер «терміновості» і що ситуація викликає «надзвичайне занепокоєння». На засіданні Dáil Éireann він зазначив, що компанія подала комерційну пропозицію 27 травня і, на його думку, останні два роки відповіді від виробника надходили «повільно». Також прем’єр процитував оцінку health technology assessment з грудня 2025 року, назвавши її «не надто переконливою» щодо Skyclarys.

Сinn Féin health spokesperson David Cullinane різко розкритикував затримку, назвавши її «нестерпною», і закликав HSE поважно ставитися до пацієнтів і забезпечити належну комунікацію. Очікування для людей, чиє життя змінює прогресуюче захворювання, на його думку, неприпустиме.

28-річна Emily Felix з Co Kilkenny, стажер-юристка, яка захворіла у 12 років, закликала HSE «виходити за межі цінових і політичних міркувань» і прийняти «етичне рішення». Ліки були схвалені European Medicines Agency у лютому 2024 року і вже доступні в інших країнах Європи, але близько 200 пацієнтів в Ireland поки не мають до них доступу. Emily підкреслила, що мова не про «чудодійну пігулку» чи лікування: «Ми не повернемо втрачені здібності, але це дасть нам час. А для людей з нашою прогресуючою хворобою час — це все».

Урядовець додав, що рішення про відшкодування має залишатися науковим, а не політичним процесом, і його слід захищати. Водночас він визнав, що треба працювати над тим, як ці наукові висновки комунікуються суспільству, щоб уникати непорозумінь і зайвого політичного тиску.

З 2021 року 70 препаратів для рідкісних хвороб були схвалені для відшкодування, з них 26 — лише в цьому році. Тим часом пацієнти й активісти продовжують тиснути на HSE і уряд, поки експертний комітет переглядає справу Skyclarys; HSE заявляє про намір завершити процес протягом місяця, залежно від доступності клінічних експертів.