مشكلات في التواصل بشأن تعويض أدوية الأمراض النادرة

تم تحديث التقرير الأربعاء، 15 Jul 2026، 16:29

أعرب رئيس الوزراء Taoiseach Micheál Martin عن وجود مشكلات في عملية التواصل المتعلقة بقرار الموافقة على تعويض أدوية الأمراض النادرة، وذلك في أعقاب احتجاج أقيم أمام Leinster House من قبل أشخاص مصابين بحالة Friedreich's Ataxia النادرة في الجهاز العصبي. وخرج المحتجون للمطالبة بأن يجعل HSE دواء Skyclarys متاحًا للتعويض للمرضى في Ireland.

قالت مجموعة HSE Drugs Group إنها لم توصي بالموافقة على Skyclarys في اجتماعها أمس، بل أحالت الملف إلى لجنة خبراء تضم مستشارين طبيين وممثلين عن المرضى. وأفاد HSE بأنه يهدف إلى استكمال هذه العملية خلال شهر واحد، رهناً بتوفر الأطباء المختصين.

انتقد المتحدث الصحي عن Sinn Féin، David Cullinane، التأخير ووصفه بأنه "لا يُحتمل" للمرضى، مشدداً على أن هؤلاء المرضى كان ينبغي أن يُعاملوا "بادب" وأن تُجرى معهم "مخاطبات مناسبة" من قبل HSE. من جهته، قال Taoiseach Micheál Martin أمام جلسة Dáil خلال Leaders’ Questions إن قضية Skyclarys تمثل مسألة "عاجلة" للمرضى وإن الوضع "مقلق للغاية" لهم. وأضاف أن الشركة قدمت عرضًا تجاريًا في 27 May، وأنه يعتقد أن استجابة الشركة كانت "بطيئة" على مدى العامين الماضيين، مشيرًا إلى أنه كانت هناك تفاعلات سابقة كان من الممكن أن تكون أسرع من جانب الشركة.

أوضح السيد Martin أن تقييم تكنولوجيا الصحة المنشور في ديسمبر 2025 لم يكن "قويًا جدًا" في تقويمه لدواء Skyclarys، معترفًا بوجود "قضايا" في طريقة إيصال مثل هذه القرارات إلى الجمهور. وأكد أن هذه العملية ذات طابع علمي وليست سياسية، ويجب حمايتها، مشيرًا إلى أن منذ صدور قانون 2013 لم تتبلور ممارسة موازية سياسية بينما تجتمع هذه المجموعة شهريًا. وقال إن ثمة حاجة لتحسين طريقة التواصل بشأن هذه الإجراءات، لكنه شدد على ضرورة حماية أعمال العلماء والخبراء الذين يجتمعون لتقييم فعالية الأدوية.

يُذكر أن سبعين دواءً لعلاج الأمراض النادرة تمت الموافقة على تعويضها في الأربع سنوات منذ 2021، منها 26 دواءً لاعتلالات نادرة تمت الموافقة عليها هذا العام وحده. وفي الاحتجاج أمس طالبت الناشطة البالغة من العمر 28 عامًا Emily Felix، وهي متدربة في مهنة المحاماة من Co Kilkenny، HSE بتجاوز اعتبارات السعر أو السياسة واتخاذ "قرار أخلاقي". وقد شُخِّصت Ms Felix بـ Friedreich's Ataxia عندما كانت في الثانية عشرة من عمرها؛ وتسبب المرض فقدانًا لا رجعة فيه في القدرة على الحركة والتنسيق والكلام.

حصل علاج Skyclarys على موافقة European Medicines Agency في February 2024 وأتاح للدول الأوروبية الأخرى إمكانية الوصول إليه، لكنه لا يزال غير متاح لحوالي 200 مريض في Ireland. وأكدت Ms Felix أن المرضى لا يدعون أن الدواء عبارة عن "حبّة معجزة" أو علاج شافٍ، قائلة: "لن نستعيد المهارات التي فقدناها، لكنه سيمنحنا وقتًا، والوقت بالنسبة لنا وسط مرض تقدمي لا يرحم هو كل شيء". وأضافت أنها تأمل أن تفكر HSE والحكومة "بما يتجاوز التكلفة والاعتبارات السياسية والسوابق والبروتوكولات" وأن ينظروا في حياة الأشخاص الحقيقية التي تستحق هذا العلاج.