«Борюся за виживання»: жінка з Co Kilkenny судиться з HSE, вимагаючи доступу до ліків від рідкісної атаксії

28‑річна Emily Felix з Co Kilkenny подала до High Court судовий позов проти HSE та Міністерства охорони здоров’я, вимагаючи прискорити розгляд заявки на доступ до ліків, що може сповільнити прогресування її рідкісної хвороби — Friedreich’s ataxia (FA). Felix, яку діагностували у 12 років, повністю залежить від візка та потребує допомоги в більшості повсякденних справ. У присяжній заяві вона стверджує, що «бореться за своє виживання» і просить суд зобов’язати HSE завершити рішення щодо схвалення, відшкодування та фінансування препарату omaveloxolone (торгова назва Skyclarys).

Omaveloxolone, за даними позовних документів, має ліцензію European Medicines Agency для пацієнтів віком від 16 років; у лютому 2024 року препарат отримав дозвіл на ринок від European Commission і вже доступний у 12 країнах ЄС. Препарат не лікує FA, але може уповільнити прогрес хвороби — і саме це, кажуть адвокати Felix, може зберегти їй можливість користуватися майбутніми терапевтичними можливостями.

Процедура потрапляння нових препаратів до системи відшкодування в Ireland включає подання виробником заявки до HSE: Biogen звернувся у серпні 2024 року, а у травні цього року надав комерційну пропозицію. У грудні 2025 року National Centre for Pharmacoeconomics рекомендував HSE відмовити у відшкодуванні, після чого Biogen провів зустріч із Corporate Pharmaceutical Unit HSE. На сьогоднішній день заявка все ще перебуває на розгляді.

Адвокати Felix, серед яких Helen Callinan, Conor Duff і Anthony Walsh, домоглися дозволу на judicial review — суддя Cian Ferriter задовольнив клопотання і дозволив продовжити процес. У позові вимагають не лише остаточного рішення по заявці, але й тимчасової схеми доступу до Skyclarys, поки HSE її розглядає. Сторона позивачки наголошує, що відтермінування лікування має «реальні і незворотні наслідки», бо FA прогресує, а втрачений час може зробити будь‑яке майбутнє лікування практично неефективним.

У документі також йдеться, що є інші пацієнти з FA в подібній ситуації, тож рішення справи може мати ширший вплив на доступ до лікування для цієї групи хворих. Суддя повідомив, що справу можна буде знову обговорити у вересні, а до того сторони продовжуватимуть підготовку матеріалів. Felix, яка працює в Central Bank of Ireland і одночасно вчиться на solicitor, була присутня в суді під час вчорашнього слухання.