Сім’я отримала €142,000 після затримки діагнозу Huntington в University Hospital Galway — лікарня вибачилася

University Hospital Galway вибачився за недоліки в наданні медичної допомоги, які призвели до затримки встановлення діагнозу Huntington у жінки, якій нині за шістдесят. Родина пацієнтки розповіла High Court про «війну з системою охорони здоров’я», через яку їм довелося судитися, щоби просто дізнатися правду.

Жінка подала позов проти HSE та одного з лікарів. Після медіації справу врегулювали за €142,000. У своєму ухваленні Mr Justice Paul Coffey наголосив на нагальній потребі створити національний план догляду для хворих на Huntington і назвав «ганебним», що в усій країні лише одна медсестра спеціалізується на цій хворобі.

Донька постраждалої розповіла суду, що три покоління її родини потенційно зазнали впливу цього генетичного захворювання: її матір, дідусь, котрий помер, не дізнавшись причини своєї хвороби, та близько 25–26 інших родичів. За її словами, матері повідомляли роками, що її хвороба «психологічна», і вона втратила понад шість років життя через неправильну інтерпретацію симптомів.

Вона підкреслила, що не йдеться про індивідуальну помилку конкретної людини, а про системну проблему: відсутність чіткої маршрутизації випадків, яка б зв’язувала позитивний генетичний результат із сім’єю, відсутність спільної системи електронних медичних записів, що могла б поєднати файли двох пацієнтів у межах однієї лікарні чи GP practice, а також відсутність плану дій після встановлення діагнозу. За словами доньки, HSE мав документи з рекомендаціями своїх клініцистів про те, що родині потрібно повідомити результати, але цього зроблено не було.

Huntington — рідкісне спадкове нейродегенеративне захворювання, що передається аутосомно-домінантно і вражає рухові, когнітивні та психічні функції. Судовий розгляд цієї справи підняв питання про те, як система охорони здоров’я Ireland повідомляє родини про генетичні ризики і хто несе відповідальність за організацію догляду й генетичного консультування.

Родина заявила, що пішла на суд тільки для того, щоб встановити факти, які вже були задокументовані в записах HSE. Вони сподіваються, що випадок змусить владу впровадити національний шлях догляду і вдосконалити систему обміну медичними записами, щоб інші сім’ї не проходили через те саме. HSE у свою чергу принесло вибачення за виявлені недоліки в лікуванні пацієнтки.