قاضٍ: مطلوب على وجه السرعة مسار رعاية وطني لمرضى Huntington’s disease

أعرب قاضٍ في High Court عن ضرورة وجود مسار رعاية وطني يساعد الأشخاص الذين تم تشخيصهم بـ Huntington’s disease، قائلاً إن هذا الأمر بات عاجلاً بعد أن كشف ملف عائلي عن إخفاقات واضحة في النظام الصحي. وقد أدلى Judge Paul Coffey بهذه التصريحات أثناء جلسة استماع بقضية وصفتها الأسرة بأنها «حرب مع النظام الصحي»، تضمنت تأخيراً في تشخيص أم في الستينات من عمرها ووفاة والدها دون أن يعرف أنه مصاب بالمرض، بالإضافة إلى أن 26 فرداً من الأسرة الممتدة معرضون للإصابة وراثياً.

انتهت دعوى رفعتها المرأة ضد HSE وطبيب في مركز طبي بتسوية بقيمة €142,000 بعد وساطة. وتخضع هوية المرأة لأمر من المحكمة يمنع الكشف عنها؛ وقد قُرئ أمام المحكمة خطاب اعتذار من University Hospital, Galway، وقع عليه المدير العام Chris Kane، جاء فيه اعتذار غير مشروط عن «نواقص الرعاية» التي أدت إلى تأخير تشخيص المرأة. وأضاف الخطاب: «لا نقلل من شدة القلق الذي سببناه لكم أو من التأثير السلبي على علاقاتكم الأسرية».

أدلت ابنة المريضة بشهادة مؤثرة أمام القاضي، موضحة أن ثلاثة أجيال — 26 فرداً — معرضون للخطر الوراثي إثر تأخير التشخيص. وقالت إن أمها «فقدت أكثر من ست سنوات من حياتها بعدما أُخبرت بأن مرضها نفسي»، وإن جدها «مات دون أن يعرف ما الذي أودى بحياته». وأضافت أن الأسرة دفعت ثمناً مالياً وعاطفياً لإجراءات قضائية أظهرت وقائع كانت مسجَّلة في سجلات HSE نفسها، وأن ما كانوا يطلبونه «لم يكن أكثر من قيام HSE بما أوصى به أطباؤه كتابةً: إبلاغ الأسرة».

نوّه Judge Paul Coffey بتصريحات الابنة ووصف جزءاً من القضية بأنه يعكس فشلاً للدولة في وجود مسار رعاية واضح لمن يتم تشخيصهم بـ Huntington’s disease. وحذّر القاضي من أنه من المخجل أن يكون هناك ممرضة واحدة مكرَّسة للتعامل مع Huntington’s disease في جميع أنحاء البلاد. وأشار إلى أن مسار الرعاية المقترح عام 2022 لم يُنفّذ من قبل HSE، مؤكداً أنه مطلوب بصورة عاجلة.

قالت ابنة المريضة أمام المحكمة إن القضية لا تتعلق فقط بتقصير فردي تجاه أمها أو جدها، بل بنقص نظامي: عدم وجود مسار قادر على ربط نتيجة جينية إيجابية بالعائلة التي تحتاج إلى معرفتها، وعدم وجود نظام سجلات مشترك يربط ملفات مريضين في مستشفى واحد وعيادة GP، وعدم وجود خطة لإدارة حالة المريض وعائلته بعد التشخيص. وأوضحت أن «شخصين ظهرت عليهما الأعراض تضررا من تلك الإخفاقات: جدي الذي توفي دون أن يعرف تشخيصه وأمي التي أمضت سنوات تُقال لها إن مرضها في رأسها»، وأن «25 فرداً إضافياً من الأسرة تأثروا بالمخاطر الجينية المرتبطة بتشخيص جدي».

تعد Huntington’s disease اضطراباً وراثياً نادراً يتسم بتدهور عصبي يؤدي إلى اضطرابات حركية ومعرفية ونفسية، ويستدعي التشخيص المبكر والتوجيه الوراثي ودعم رعاية مهيكل. تدعو القضية الآن السلطات الصحية إلى تنفيذ مسار رعاية وطني يضمن اختبار المتابعة للعائلات المعرضة، وتبادل السجلات بين مقدمي الرعاية، وتوفير خدمات متخصصة بما في ذلك التمريض المتخصص والإرشاد الجيني، حتى لا تعيد أسر أخرى تجربة ما عاشته هذه العائلة.