Rare skin condition patients gain access to new treatment

أصبح أول علاج مرخّص لحالة جلدية مؤلمة وغير قابلة للشفاء متاحًا في Ireland، فيما وصفته منظمات المرضى بأنه "لحظة تحول" بالنسبة للمصابين. وقد رحّبت Debra، المنظمة الوطنية لدعم المرضى المصابين بـ epidermolysis bullosa (EB)، بقرار HSE إتاحة جل Filsuvez، معتبرةً هذه الخطوة مهمة لتخفيف معاناة نحو 300 شخص يتعاملون مع هذا المرض المعروف أيضًا باسم "جلد الفراشة".

تنتج حالة epidermolysis bullosa عن غياب بروتينات بين طبقات الجلد، مما يجعل الجلد هشًا جدًا ويتشكّل عليه بثور حتى بأخف لمس. الجل الجديد Filsuvez يعزز التئام الجروح المرتبطة بأنواع dystrophic و junctional من المرض، وسيكون متاحًا للأشخاص الذين يصفه لهم استشاريهم. يُطبق المنتج على ضمادة جرح معقمة وغير لاصقة أو مباشرة على الجلد، ويمكن أن يقلل من تواتر تغيير الضمادات ويخفف ألم الجروح.

أعلنت HSE أنها ستتحمل دفع كامل تكلفة الدواء أو غالبها اعتمادًا على مخطط المساعدة الذي يندرج تحته المريض، بعد أن أوصى National Centre for Pharmacoeconomics (NCPE) العام الماضي بأن يُنظر في سداد تكاليف الجل كجزء من آليات التعويض. وقد طوّر هذا الدواء مجموعة الأدوية Chiesi، ويراه مؤيدو القرار خطوة أولى نحو إدراج أدوية مخصّصة لعلاج EB ضمن برامج التعويض في Ireland.

قال المدير التنفيذي لمنظمة Debra، Jimmy Fearon، إن إدخال Filsuvez "بداية واعدة، إذ يمكن أن يوفر تخفيفًا مؤقتًا للألم، ونأمل أن يشكل بداية لعلاج EB في Ireland". وأضاف أن هذا القرار "يمثل أملًا وكرامة وتقدّمًا ذا مغزى لمرضى EB وعائلاتهم"، مشيرًا إلى أن المرضى عانوا طويلاً من غياب خيارات علاجية معتمدة.

وأوضح Fearon أيضًا أن Ireland تقع في الربع الأدنى بأوروبا من حيث إدخال أدوية جديدة إلى السوق، وأن متوسط المدة من قرار European Medicines Agency إلى التعويض في هذا البلد يبلغ 1,024 يومًا، أي بعيدًا عن متوسط 611 يومًا في بقية أوروبا. ومن هذا المنطلق، اعتبر مناصرو المرضى التزام HSE بسداد تكلفة Filsuvez اعترافًا قويًا بالحاجة الملحّة وغير الملبّاة داخل مجتمع مرضى EB.