نشطاء يطلقون نداءً أخيراً إلى HSE للموافقة على دواء Skyclarys

عاد نشطاء يدافعون عن حقوق المصابين بـ Friedreich's Ataxia إلى توجيه نداء عاجل إلى HSE يطالبون فيه بالموافقة على علاج Skyclarys قبل القرار النهائي المقرر الأسبوع المقبل. وقالت الجماعات المدافعة إن نجاح هذا القرار قد يتيح الوصول إلى علاج جديد لعدد محدود من المرضى في Ireland.

Friedreich's Ataxia هو اضطراب عصبي-عضلي تقدمي ونادر يؤثر على نحو 200 شخص في Ireland. ومع تقدم الحالة يواجه المرضى تحديات حركية كبيرة ومضاعفات قلبية وعصبية، ما يجعل أي خيار علاجي محتمل محط أمل للأسر والأفراد المتأثرين.

تثير تكلفة الدواء المعلنة مخاوف مالية واسعة النطاق؛ فوفقاً للسعر المدرج حالياً، سيبلغ كلفة Skyclarys نحو €280,000 لكل مريض سنوياً، مع أثر ميزانياتي خلال خمس سنوات يقدر بحوالي €130m. وتعد مسائل التكلفة والفعالية والتأثير على الميزانية من العوامل الرئيسية التي تدرسها HSE عند النظر في الموافقات على علاجات مكلفة نادراً ما تفيد شريحة صغيرة من المرضى.

يؤكد الناشطون ومجموعات الدعم أنهم لا يسعون فقط للحصول على الموافقة التنظيمية، بل يناشدون أيضاً إيجاد آليات تمويل تسهل وصول المرضى إلى العلاج إذا تمت الموافقة عليه، مع الحفاظ على استدامة الإنفاق الصحي العام. ومن المقرر أن تتخذ HSE قرارها النهائي الأسبوع المقبل، ويأمل المعنيون أن يفتح القرار باباً جديداً للعلاج والأمل أمام المصابين. لمزيد من التفاصيل وآخر الأخبار المحلية والدولية راجعوا RTÉ.