«لا أريد لوالدي دفن طفل آخر»: مرضى Friedreich’s Ataxia يتوسلون إلى HSE لتوفير دواء

مجموعة من المرضى والأسر المتأثرة بمرض Friedreich’s Ataxia تقدّمت بنداء مؤثر إلى HSE للمطالبة بتمويل دواء يوصف بأنه قد يغيّر مجرى حياتهم. تقول العائلات إن الدواء قد يبطئ من تطور المرض ويحسّن نوعية الحياة، لكن قرار HSE الحالي يرى ضد تمويل هذا العلاج بسبب التكلفة العالية، التي تُقدَّر بـ€288,000 لكل مريض سنوياً.

Friedreich’s Ataxia هو مرض وراثي نادر يسبّب تدهوراً تدريجياً في القدرة على التنسيق الحركي، وفقدان الإحساس، ومشكلات قلبية قد تؤثر على العمر المتوقع. يعاني المرضى عادة من فقدان القدرة على المشي تدريجياً ويحتاجون في مراحل متقدمة إلى كراسي متحركة ورعاية مستمرة، ما يضع عبئاً نفسياً ومالياً كبيراً على الأسر.

الأسر والمرضى الذين أطلقوا المناشدة قالوا إنهم يواجهون خياراً مستحيلاً بين قبول أن يتفاقم المرض دون علاج متاح أو تحمل كلفة باهظة لا يمكن لعائلاتهم تغطيتها. وتضيف المناشدات أن موافقة HSE على التمويل قد تتيح حقبة جديدة من الأمل للمرضى، بينما رفض التمويل يؤجج الخوف من فقدان المزيد من القدرات والحياة الطبيعية.

من جانبها، لم تُصدِر HSE إعلاناً تفصيلياً يغيّر موقفها العام، فيما يشير القرار إلى معضلة أوسع تواجه نظم الصحة العامة حول تمويل علاجات مكلفة نادرة الفعالية الطويلة الأمد. ويقول خبراء الصحة إن هذه الحالات تستلزم حواراً بين المرضى، والسلطات الصحية، والمصنّعين لإيجاد حلول مثل اتفاقيات الوصول المشروط أو برامج الدعم التي توازن بين العدالة في الوصول والقيود الميزانية. وفي ظل استمرار الجدل، تبقى العائلات في انتظار مراجعة قد تعرضها الجهات المعنية أو التوصل إلى تفاهمات قد تسمح ببذل خطوات نحو توفير العلاج.