ناشطون يطلقون نداءً أخيراً إلى HSE بشأن دواء Skyclarys

ناشطون يمثلون المصابين بـFriedreich's Ataxia وسياسيون عقدوا اجتماعاً عاماً في Dublin ليطالبوا مرة أخرى الـ HSE بالموافقة على علاج Skyclarys قبل اتخاذ قرار نهائي مقرر الأسبوع المقبل. Friedreich's Ataxia هي حالة عصبية عضلية تقدمية ونادرة تؤثر على حوالى 200 شخص في Ireland، والمرضى والمناصرون يصفون القرار المرتقب بأنه مسألة حياة أو موت بالنسبة للبعض.

تحدثت Jessie Abbey (31 عاماً) بعد الاجتماع وناشدت الـ HSE الموافقة على الدواء قائلة: "أريد أن أعيش. لدي كل ما أعيش من أجله. أريد أن أرى طفلتي تكبر." وأضافت أن الإفصاح عن ضعفها أمام الجمهور كان أمراً صعباً وشاقاً على شخصيتها الخاصة: "قبل ثلاث سنوات كنت أقف وأمشي، الآن أجلس على كرسي متحرك، ماذا ستكون الحال خلال الثلاث سنوات المقبلة؟". وامتدح عدد من الحاضرين أمثلة لأشخاص في الخارج تلقوا العلاج وتحسنوا.

في وقت سابق من هذا الشهر أوصت مجموعة الأدوية في الـ HSE بعدم تغطية Skyclarys من قبل الهيئة. ويُنتظر أن يتخذ فريق الإدارة العليا في الـ HSE قراراً نهائياً في 25 أغسطس. وشانيس O'Reilly، وهي أيضاً مصابة بـFriedreich's Ataxia، نادت أيضاً بأن تُمنح العائلات "فرصة"، مشيرة إلى مرضى في America يتعاطون الدواء ويحققون نتائج جيدة. وقالت Isabella Travers، التي شُخِّصت وهي في الثانية عشرة من عمرها وتستخدم كرسيًا متحركًا بدوام كامل منذ نحو ثلاث سنوات: "عندما تم تشخيصي كانت لدي مشكلات في التوازن، لكن بحلول سن السادسة عشرة أصبحت مستخدمة للكرسي المتحرك بدوام كامل. من الصعب أن أفهم كيف لا يرى البعض أن حياتنا تستحق الإنفاق".

أشار الـ HSE إلى أن مجموعة الأدوية استندت في تقييمها إلى تقرير من National Centre for Pharmacoeconomics الذي خلص إلى أن هناك أدلة تشير إلى أن Skyclarys قد يبطئ تقدم المرض لدى بعض المرضى، إلا أن البيانات السريرية المتاحة تتسم بحدود وعدم يقين. كما خلص التقرير إلى أن السعر الحالي للدواء أعلى بكثير من المستوى الذي يُعتبر فعّالاً من حيث التكلفة عادةً في Ireland بالنظر إلى الفاعلية المحدودة. وبالسعر المدرج حالياً سيكلف Skyclarys نحو €280,000 لكل مريض سنوياً، مع أثر ميزانياتي على مدى خمس سنوات يصل إلى حوالي €130m.

الدواء مُنتَج من قبل Biogen، التي قالت إنها مستمرة في التواصل مع الـ HSE. Skyclarys مُعتمد من قبل European Medicines Agency ومن قبل Food and Drug Administration في US. وقد دعت مجموعات الناشطين إلى تنظيم تظاهرة في Garden of Remembrance في Dublin يوم الأحد المقبل للمطالبة بتعويض تكاليف Skyclarys. كما طالبت عدة أحزاب معارضة بما في ذلك Sinn Féin وIndependent Ireland وLabour بالموافقة، وهناك أيضاً دعم واسع داخل Fianna Fáil وFine Gael.

المجتمع الطبي والاقتصادي وذوو الشأن يراقبون القرار المرتقب عن كثب، إذ يجمع الجدل بين اعتبارات الإنسانية والاحتياجات العلاجية لمرضى نادرين من جهة، والقيود الميزانية والاعتبارات الاقتصادية للصحة العامة من جهة أخرى. القرار الذي سيصدر في 25 أغسطس قد يكون له أثر بعيد المدى على سياسة تعويض علاجات الأمراض النادرة في Ireland.