Fianna Fáil تقول إن التعويض عن دواء Skyclarys لعلاج Friedreich's ataxia سيكون سارياً اعتباراً من 1 أكتوبر

أعلنت حزب Fianna Fáil أن ترتيبات التعويض عن دواء Skyclarys، المستخدم لتخفيف آثار مرض Friedreich's ataxia العصبي العضلي، ستدخل حيز التنفيذ اعتباراً من 1 أكتوبر المقبل. وجاء هذا الإعلان بعد موافقة HSE الشهر الماضي على تمويل الدواء، في خطوة وصفتها الأطراف المعنية بأنها ستُحسّن وصول المرضى إلى العلاج.

يُعد Friedreich's ataxia مرضاً وراثياً نادراً ومزمنًا يؤثر على الجهاز العصبي والعضلي، ويسبب تدهوراً في التوازن والحركة وقد يؤثر أيضاً على القلب. وقد أظهرت الدراسات والمعلومات السريرية أن Skyclarys يمكن أن يخفف من بعض آثار هذا المرض، ما يجعل قرار تمويله عبر HSE مهماً للمرضى وعائلاتهم في Ireland.

من المتوقع أن يسهم بدء التعويض في تقليل الأعباء المالية المباشرة على المرضى الذين يحتاجون إلى هذا العلاج طويل الأمد، كما أنه سيوفر إطاراً منظماً لصرف الدواء عبر خدمات HSE. وستتولى الجهات الصحية المعنية وضع التفاصيل العملية لترتيب صرف الدواء، بما في ذلك معايير الأهلية وآليات الطلب والصرف بالتنسيق مع الأطباء المختصين.

رحّب ناشطون وأسر مرضى Friedreich's ataxia بهذا الإعلان، معربين عن أملهم في أن يترجم التمويل السريع إلى وصول فعلي للدواء في المواعيد المعلنة. ودعا ممثلون إلى وضوح وإسراع إجراءات التنفيذ من قبل HSE لضمان استفادة أكبر عدد ممكن من المرضى دون تأخير، مع ضرورة متابعة الفعالية والسلامة من خلال المتابعة السريرية المستمرة.