HSE توافق على تمويل دواء Skyclarys لمرضى Friedreich's Ataxia | RTÉ News

اتخذت Health Service Executive (HSE) قرارًا تاريخيًا بتغطية تكلفة دواء Skyclarys لمرضى Friedreich's Ataxia، في خطوة رحّب بها مرضى الاضطراب والعاملون في مجال الصحة والسياسة على حد سواء. جاء القرار بعد اجتماع لجنة Senior Management Team في HSE، وبناءً على ما وصفته الجهة بأنه «عرض مالي محسّن بشكل جوهري» قدمته شركة الأدوية Biogen.

ويمثل هذا القرار نقلة مهمة في إمكانية حصول المرضى على علاج قد يؤثر في مسار المرض أو يخفف من أعراضه. Friedreich's Ataxia هو مرض عصبي نادر يؤثر على الحركة والتنسيق ويؤدي أحيانًا إلى مضاعفات قلبية وعضوية أخرى؛ وقد طالبت مجموعات المرضى ومنظمات الدفاع عن حقوق المرضى وناشطون سياسيون منذ فترة طويلة بتأمين إمكانية وصول آمنة وميسّرة إلى الدواء.

وقالت مصادر مطلعة إن اجتماع Senior Management Team استعرض البنود المالية والشروط السريرية، وتوصل إلى اتفاق مع Biogen بعدما قدمت الشركة عرضًا محسنًا يسمح لـ HSE بتقديم تغطية دوائية ضمن ميزانياتها. ومن المتوقع أن تصدر HSE إرشادات تنفيذية توضح معايير الأهلية والمسار العلاجي اللازم للوصول إلى Skyclarys عبر خدمات المستشفيات الاستشارية وإدارات الأدوية بالمستشفيات.

رحّب سياسيون ومنظمات مجتمع مدني بالخطوة واصفين إياها بأنها نتيجة لحملة طويلة قادها المرضى وأسرهم. ومع ذلك، حذر خبراء من أن التفاصيل التشغيلية مثل معايير الانتقاء، ومراقبة الفعالية والسلامة، والالتزامات المالية طويلة الأمد ما زالت بحاجة إلى توضيح. وستتابع RTÉ News تطورات التطبيق العملي ومدى استفادة المرضى في Ireland من هذا القرار في الأسابيع المقبلة.